青聪泉的博客

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付出这么多,究竟值不值得(一)——陈洁校长

最近我们外联部小伙伴针对家长的需求设计了一个问卷调查,询问家长们需要什么方面的专业指导,
 
其中有一道题是:
 
您在帮助孩子的过程中,最大的疑惑是什么?
 
有一位家长这样回答道:
 
“为什么孩子这么怪里怪气?”
 
第二题是:
 
“您在帮助孩子的过程中,感觉最难的是什么?有什么是迫切需要解决的?”
 
这位家长的回答是:
 
“付出100个,回报只有1,不值得”
 
我想这一定不是这位家长内心会有的疑惑或者是挣扎,这样的声音非常真实,这位家长在问卷调查里提出,也一定不是出于自己的角度,而是想为有同样疑惑和挣扎的其他家庭提出困惑。这样的声音必须要被看到,大家一起来深入地讨论,才能帮助我们认清脚下是坑还是路,大家一起齐心向前。
 
为此我拍了三段短视频,但还是感觉有很多话没说,今天就在洁爱星声里继续和大家探讨这个非常重要的话题。
 
(短视频也是去年家委会上,很多家长给我们青聪泉的对外宣传提了跟上新媒体的建议,因为青聪泉已经几乎淹没在各种各样的商业机构宣传中,老家长们认为酒香不怕巷子深但也需要尝试更多新媒体的传播,为此还有热心家长为我们写了一个提纲,我也是在大家鼓励下学习尝试短视频,目前还是一名初学者,还没有学会短视频的节奏,总觉得口语表达是远不如文字来得详实和深入。)
 
 
不抛弃 不放弃 不逃避
 
 
首先我非常理解和心疼这个问题背后的痛点和难点,可怜天下父母心,为人父母哪个不是甘愿为了儿女全力付出,但星星孩子的父母却是常人无法想象的更多更多。
 
如果是全职妈妈,每天围着孩子的吃喝拉撒生活起居就已经不容易,有时突如其来的情绪就更是让父母会手足无措,
 
还要管孩子的康复训练,从语言到认知,从感统到自理,几乎是从头到脚都要来一遍,
 
家里还有老二的,就更是手忙脚乱顾此失彼,两个都会有很多的困难;父母两个都在工作的,那就更是工作生活两肩挑,24小时不够用。
 
这么难,父母们都依然在坚持不放弃,我们作为陪跑者也就更要多一些对家长们的支持鼓励,因为只有父母不放弃,孩子才有希望。
 
我之前曾写过一篇文章,《不抛弃不放弃不逃避》,在星星圈里,极端个案的抛弃不是没有,上海有一年也发生过一位父亲把孩子扔在了儿科医院门诊大厅,
 
放弃或者是半放弃的就不少,不是说不送孩子去专业机构就是放弃,而是放弃所有的盼望和努力,心里会想着就这样吧,好好养着对得起他就是了,怎么省力怎么来,随他去了。
 
而逃避和消极的心态那就更是太容易出现。
 
“这样做能有用吗?”
 
“你看他又来了,都教了多少遍了!”
 
“我还能坚持多久?”
 
“别的家长能做到,我不一定能做到,因为没有人帮我。”
 
 
你能分辨自己头脑中的这些思想吗,如果把这些信息记录在一张纸上,白纸黑字看一看,你一定能分辨出这些想法肯定不是积极而是消极,还有上面的哪些是属于“放弃”的念头,甚至可怕的“抛弃”。
 
 
我无意指责任何一位头脑中浮现出这些念头,甚至最后终成事实的父母。因为我知道,最痛的还是自己。天下没有一个父母是不想帮自己的孩子的,而自闭症就是这么可怕,会把人世间最大的爱也给一点点磨光。但我们要做的,是支持再支持,鼓励再鼓励,在你筋疲力尽时扶你一把为你加油,帮助你重新站起来带着孩子向前跑。
 
 
 
 
逆水行舟 不进则退
 
 
为什么要向前呢?
 
因为自闭症就好比逆水行舟,不进则退。
 
如果今天我们什么都不做,用眼下最实行的话讲“躺平”,那就是任由自闭症占据孩子的头脑和情绪行为,你的孩子脑海中浮现的各种消极负面的思想比你只会多不会少,就会用更多的情绪行为发泄在他身边的人身上,自然也就是你。
 
小时候你还有可能用强制手段让他平息,随着时间的推移,年龄增长,你在慢慢老去孩子却个头力气渐长,如果你没有及时在他心灵的花园里播撒正向积极的种子,任由自卑痛苦愤怒的情绪在他心里如野草疯长,那将来会怎样,今天是可以想象的。
 
千万不要低估了自闭症的可怕,小龄家长们因为看不到这些,会如温水煮青蛙一样贪图眼下的安逸,而忘记了我们是在与时间赛跑,和自闭症打一场一生之久的仗。
 
如果很幸运你的孩子一向温和没什么大的脾气,那生活自理,认知兴趣,这些也是要在孩子小的时候就要加以培养开发的能力,
 
就算将来有一天国家出来了很好的政策,我们青聪泉也终于开办了服务和设施都很好的托养机构,
 
可是对一个孩子来说能越低程度的依赖他人的照顾,能有自己丰富独立的内心世界,业余时间自得其乐自给自足,这难道不是父母从小就要好好教的吗?
 
如果现在不付出这些时间精力陪伴,孩子会自己学会吗?
 
答案肯定是不会。
 
所以不付出会怎样,
 
不付出就是自由落体,随着光阴纵逝,你不知道他最终是会降落到一片草地上,还是荆棘中。
 
今天的付出就是给孩子插上一双翅膀,他就有可能学会飞翔,再不济也能扑棱着让自己避开危险。
 
 
 
真正的付出
 
 
 
我们再来聊聊父母要付出什么,才算是真正的付出。
 
很多家长都付出了时间,金钱,精力。
 
这些够了吗,
 
有够有不够,
 
 
【时间】
 
时间的分配上,我们并不鼓励你把所有的时间都给到你的孩子,
 
你也需要有照顾自己的时间。
 
你也要休息,放松,适当的娱乐和独处,
 
因为你是你孩子的大靠山,只有你好好的,你的孩子才会安心。
 
也包括你的情绪是孩子的托底,如果你忙得失去了自己,情绪也是焦虑浮躁,那孩子就更是在这个阴影下讨生活了,
 
大人小孩的日子都不好过。
 
合理安排你的时间非常重要,在保证自己情绪稳定身心健康的基础上,把孩子的需要放在你的心上
 
和家人讨论合理的分工,比如你的第一责任就是赚钱养家,那就安心去工作,你无法提升陪伴孩子的时间,但可以提高陪伴的质量
 
爸爸可以定一个周末的日子就陪着孩子好好玩,
 
妈妈可以每天晚上固定陪宝贝讲绘本故事,或者有聊天的固定时间。
 
其他时间你就安心去工作上班,心安理得。
 
 
【金钱】
 
千万不要听信那些以治愈自闭症为由头,让你大把花钱的宣传。
 
最后的结果往往是“钱花没了,孩子还是自闭症”。
 
这会让你产生极大的失望,我见过为了孩子卖了唯一的房子也要四处去寻找摘帽的妈妈,
 
那些割韭菜的商家们就是利用家长心里这个不认命的侥幸心理,用一些轻度的例子去忽悠重度典型自闭症家庭,
 
这真的是在谋财害一个家庭,但往往是一个愿打一个愿挨。
 
对青聪泉这样坚持十七年公益的机构,我们从来没有对任何一个家长说,我们可以治好自闭症,
 
我们只希望因为有我们的陪伴,让孩子和家庭变得更好。
 
初心只有一个,问心无愧
 
 
 
【精力】
 
人的精力是有限的,你要把有限的精力放在最重要的事情上。如果你四处奔波一心想的是消除那些“怪里怪气”,那你就是无用功。把宝贵的精力都投入到了一个沙漏里,你要把精力放在怎么打开和他的沟通,怎么帮助他学习、生活,金子在哪里你就去哪里挖,目标非常关键。
 
对一个家庭来说,必须有一个主打,不能两个人都忙工作,孩子身边是阿姨或老人,这肯定是不行,因为孩子也会攀比,为什么别的孩子身边父母围着,我连一个都不陪在身边,他心态肯定就不好了。
 
而这个主力队员就要全方位了解孩子的里里外外,学校里发生了什么,孩子想些什么,有什么需要帮助,主要精力都放在这个孩子身上。没有这个人的保驾护航,孩子的风筝线就没有使劲抻着,他就飞不起来。
 
除了金钱、时间,精力这三样最基本的元素,更难的是接纳,不断学习,忍耐
 
接纳到底有多难,我只能说太难。
 
什么时候能真正做到释怀,如果你是这么想
 
“我的孩子是和别人不一样,但是那又怎样,他有我这样的父母罩着他,就一定也能活出个人样。”
 
但往往很多家长的心头都有一副千斤重担,不想让别人知道孩子的情况,看不得孩子异于常人的表现,无名的火气等等,
 
你的不接纳也一定会影响到孩子对自己无法接纳
 
“为什么我和别人不一样,连父母都不能以我为荣,我该怎么办”
 
他一生都要和自己打架,你看到的就是莫名其妙的一阵阵情绪,殊不知是你的不接纳埋在他的心底,时不时隐隐作痛。
 
你都可以为他付出那么多时间和金钱,为什么就不能接纳他那些永远无法消失又无伤大雅的星星们自娱自乐的特点呢?
 
 
(未完待续)

添加日期: 2022/6/10   浏览量: 516   来源: 默认     转播QQ微博

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