不忘初心，同赴未来——陈洁校长

昨天是青聪泉成立11周年的日子，不知不觉中，我们已经陪伴星星的孩子一起走过了11个年头，星愿会家长们在群里的祝语让人感动，她们说，11年，代表着一心一意，不改爱和初心，却一直在改态度，改方法，改环境，为的是带着我们的孩子摸出一条路，走出一片天。这真的是为我们总结了过去的四千多个日日夜夜，我们如同在黑暗中摸索，在各种的内外交困中，多少艰难，多少风雨，跌跌撞撞走出了一条路。

可是时光不能重来，今天我们摸索出来的一切经验，都没办法再回到从前，去教给那时的孩子们，这也是我心中常常会有的一个遗憾。因为那时人们对自闭症的未知，我们的感觉就如同瞎子摸象一般，常常是未为可知，不得要领。我见到的第一个星星的孩子叫一杰，我永远不会忘记他第一次到我面前的情景，一个三岁不到的小男孩，穿着笔挺的小呢子大衣，锃亮的小皮鞋，雪白的皮肤，扑闪扑闪大眼睛，可爱极了，真像童话故事里的小王子，这么漂亮的孩子，一旁陪他来的爸爸却沉默不语，面露忧伤。一杰在我们的感统室里奔跑着，我们呼唤他，他不做理会，爸爸站在他面前，他绕开跑掉了，给我的印象就是两个成语“充耳不闻”，“熟视无睹”，为什么一个三岁的孩子会对自己的名字都没反应，为什么站在他面前得是他最亲爱的爸爸，他却连看都不看一眼，没有人可以给我和家长一个答案。

现在想起来，当时我们能为一杰做的非常有限，只能是一些感统游戏来给他一些互动和游戏的体验，专业度和方法肯定是无法和今日相比。不久以后，父亲带着一杰回了老家，听说那里有一家已成立多年的自闭症机构，可是再过一年半后，在他们回上海探亲时爸爸带着一杰回来看过我们一次，小一杰依旧没有语言，各种自闭症的症状日益严重，看得出家人也已经精疲力竭，再也无心为一杰打扮收拾，一杰一改当初的小王子模样，变得面黄肌瘦衣衫不齐，我看得心疼不已，却不知道还能为他们再做些什么。

就是这样的，一个又一个孩子来到我们面前。若问我是什么样的力量让我坚持了下来，真心回答你，是父母对孩子的爱一直在感动着我，我当然有萌生退意的时候，尤其是在觉得无论怎么做，都没有办法做好的时候。可是当我看到父母看着孩子的眼神，我问自己，“你能退，父母能退吗？”这些年是有不少的人来了又走了，这份工作的艰辛不是仅仅只是待遇不高压力很大，更多是要付出心力。而我和同事们的坚持和付出，起码能为这一方的孩子和家庭带来一些希望和亮光，那也是值得。每当我们看到一个妈妈从起初刚来时憔悴忧伤转为阳光正向，爷爷奶奶每天虽然艰辛却依然乐观向上，爸爸们坚强承担责任挑战，每一个孩子和家庭都是那么感动着我。这份感动依然还在，我也就依然继续有信心和力量走下去。那天我们陪孩子去天一小学，吉吉姥爷在旁说了一句：“要让我的孩子能进这样的小学，就是让我给他磕头我都认了！”，这些话我听了都会动容，会默默进到我的心里，可能要记一辈子。为了孩子他们实在是付出了太多太多，他们是世界上最伟大的父母；可是光凭父母的爱不能驱散自闭阴霾，如果没有正确的引导，社会的合力支援，可怕的自闭症是有可能一点点耗尽整个家庭的心力物力。这是一场没有终点的马拉松，再成功优秀坚强伟大的父母，都无法靠一己之力去坦然面对。

十一年前，创办之初的我们对自闭症的认识远远没有今天这么清晰，当年我们是多么希望通过我们的努力，能看到孩子的进步和改变，看到家长们绽放的笑容。当然教育是会带来一些进步，原来不会说话的会喊爸爸妈妈了，原来不会做游戏的学会输赢了，原来四肢不协调的学会跳绳了，可是另一个事实是，无论我们怎么努力，自闭症依然还是自闭症，而且有很多自闭的特征是随着年龄逐渐出现的，各种问题行为，自我刺激，生理状况，层出不穷，我们曾被这样的无力感挫败感折磨打击，甚至也一度陷在失望沮丧之中。比起创办青聪泉的其他种种难处，资金问题，注册问题，人才问题，场地问题，社会认同度问题，等等，对我来说最怕的不是苦和累，最怕的是没有做好这件事，对不起家长和孩子，多么希望让信任我们的家长们看到希望，而不是在这场马拉松里筋疲力尽。

十一年了，我们一直在竭力寻找着出路和答案，无数个沟沟坎坎，无数个无眠夜，才终于逐渐看清了前进的方向，明白了方向远比方法重要，帮助远比改变重要。有时真想穿越回去，告诉当年的家长和孩子们，也包括我自己，亲爱的这些都是可以改变的，是可以这样做的，一定要有耐心和信心!我们所经历的心路历程，我想和今天刚刚踏上这条路的很多家庭，心情是一样一样的，如果我们把目标定在改变孩子，希望看到他恢复正常，那我们肯定是失望，继而陷入到痛苦之中。在2010年当我们被日本特教专家青山老师邀请，有机会去参访了日本的社区、特教学校和训练机构后，我的整个观念才完全被改变，那里的孩子因为良好的社会支持系统，全方位的援助，他们是同样可以有工作的机会，有业余的爱好和活动，也有可接纳他们的各种社区机构。原来自闭症孩子，特殊孩子，他们的生存模式是可以快乐有尊严的，长大以后的他们虽然依然是自闭症人士，但他们同样可以有他们精彩的人生，如果我们不能从心底里去接纳他们，尊重他们，是绝不会去真正理解和爱他们的。当他们感受不到这些，连他们身边最亲近的家人，老师都不能给予这些，他们的内心该有多痛苦。

孩子、机构、家庭、学校、社区、社会、政府，这是一个立体的结构图，一环扣着一环，在孩子长大的过程中，任何一环出了问题，都有可能造成这个孩子乃至整个家庭的悲剧，它同样也会反过来影响他们所在的学校、社区和社会。不能让星星的孩子和家庭在我们这个社会里孤立无，这也是这十一年来我们越来越感到的肩上重任。我们不能关起门来使劲教，结果孩子一出我们的门，依然还是困难重重。教了孩子，还要教社会大众，去重新认识自闭症孩子，认识这群看上去冷漠怪异，其实是世上最善良单纯的族群。每一朵生命之花都有绽放的理由和价值，我们星星的孩子也会给这个世界带来不一样的色彩和贡献，只是我们还不懂欣赏。亲爱的朋友们，让我们不忘初心，同赴未来，在这个爱心星之路上，11年我们只是刚刚起步，真诚的邀请你一起加入，用你的那份爱和力量，和我们一起为星星孩子的未来点亮星灯，照亮前面的路！