给孩子建立一个良好的生态系统！

给孩子建立良好的生态系统

自闭症孩子始终生活在由微系统、中间系统、外在系统、宏系统等多个系统嵌套而成的生态系统中，家庭、社区、学校、社会等要素融入其中，系统与孩子相互作用的密切程度及方向，影响着孩子个体的发展。为了使孩子有更好的发展，我们应该给孩子建立良好的生态系统环境。

我们会发现，中国的自闭症孩子的父母其实很累。中国传统的教育观总是存在着“望子成龙、望女成凤”的思想，书中自有黄金屋，学而优则仕，所以当今社会的家长仍对孩子保留着这样的期望，希望孩子一直顺着重点小学、重点中学、名牌大学的路子走下去，从小做个好孩子、好学生，德、智、体、美、劳样样好，长大以后能当官、做生意、赚大钱，等等。这种固定二单一的发展轨迹期望和教育价值观在现今的中国社会中很盛行，却大大地挤压了自闭症孩子的发展空间，也给他们的家庭和家长增加了巨大的压力。在这样的价值观影响下，孩子的社交困难、学习困难会使他们更容易脱离正常的教学环境，遭到不公平的对待，得不到应有的培养，他们的特殊教育需要和特殊天赋能力没有得到注意和重视，因而更容易成为社会中的失败者。反观西方国家，一方面由于存在较为健全的福利制度，另外一方面父母对孩子的发展和教育有着更开放和自由的观念，会以孩子的个人兴趣和健康快乐为着眼点，可以容忍不同的发展方向和多种多样的专业发展，也有我们古人所说的“行行出状元”的观念，因而自闭症孩子更能获得适合自己的能力和兴趣的工作，甚至可以创出一番事业。因此，我们的父母以及社会，很有必要转变一下教育观和价值观，营造一个相对宽松而自由开放的宏系统。

外层系统的各个要素虽然与孩子的相互作用是间接的，但其作用是不容忽视的。例如随着国家和社会对自闭症儿童的重视，国家政府会逐渐出台更多的政策帮助这类儿童，培养更多的专业人员、建立更多的训练教育机构、构建更有保障的社会福利制度，这样的帮助将是巨大的。社会中各级政府或民间的公益组织，向自闭症儿童及其家庭伸出援手，给予经济、物质、教育或心理方面的帮助，会使自闭症儿童及其家庭得到更多的关怀、减轻他们的压力。就算是各个用人单位，如果他们能理解自闭症儿童家庭的难处和需要，能给予本单位有自闭症儿童的职工在工作安排上一定的照顾或倾斜，让家长由更多的精力放在儿童的教育和康复上，将是对儿童自己起到很大的正面作用。

在各个层次的系统中，与孩子最密切、作用最直接的一个系统是微系统，其主要内容包括家庭和学校。其他系统往往会通过微系统的作用而对儿童起到正面或负面的影响。

学校是自闭症儿童学习和发展的重要场所。特殊训练学校、融合教育、主流学校的特殊教育资源配置等，都是自闭症儿童发展所必不可少的部分，学校及老师理解和关爱这些孩子，掌握相应的教学方法，以及家庭、学校建立互助合作的态度和机制，在普通儿童及其家长中形成接纳、支持、帮助的良好风尚，是为自闭症儿童营造良好学校环境的关键所在。

千万不要忽视家庭的影响和力量。我们的经验显示，但凡家庭成员之间意见不一致、缺乏合作态度、家庭矛盾较多、气氛较激烈的家庭，其孩子的训练康复过程往往缺乏向前推进的合力，取得进步可谓举步维艰；相反，气氛融洽、通力合作的家庭，其良好的状态可以较好地影响到孩子，孩子更容易发生变化和进步。作为父母，当你们已经对孩子患自闭症的现实取得一致的认识之后，你们应该尝试用一种平和的、寻求支持的态度告诉家庭的其他成员（例如长辈、兄弟姐妹）这个不幸的消息。首先要取得家人对孩子以及你们的理解，让他们知道“孩子的问题不是谁的过错，他（她）只是得病了，我们需要尽早地进行干预训练，孩子就会慢慢地好起来的”。然后，应注意自闭症诊断带给他们的感受，彼此包容、理解，站在同一阵线上，争取最广泛的支持和最大的合力。最后，病情信息应在各家庭成员之间保持公开、透明，可以讨论和交流，共同为训练治疗的开展出谋划策、群策群力，各人尽可能地发挥自己的作用。总的原则是宜疏不宜堵，在条件允许的情况下可以大胆地告知大家孩子的病情，让大家了解这是一种疾病，通过沟通和理解，获得最大程度的支持。只有勇敢地跨过这道坎，家长才能与孩子一起步入更为广阔的天地！

由此可见，良好生态系统的建立是多方面、多层次的，由内到外，由点到面，需要每一个人和全社会的理解和配合，需要大家都付出爱心和切实的行动，才有可能做到。我们期望人心的凝聚、文明的提升、社会的发展，从而给自闭症儿童谱写美好的多彩未来！

组建一支以孩子为中心的团队

每一个孩子，都应该有一个以孩子自己为中心的团队。不论是什么孩子，都肯定有那么几个人在他周围，但之所以称之为“团队”，是因为这些人是有共同的理念和一致的态度的，需要有一定的组织和分工的，团队成员是共同服务于孩子的生活、学习、游戏、训练、治疗等方方面面的。

家长理所当然是这个团队的领队、创建者、组织者和监测者，其重要性显而易见。团队应包括医生、治疗师、训练老师、家庭成员及其他专业人员。医生（最好有儿童发育行为专业背景）熟悉孩子的病史和发展过程，定期监测孩子的发展情况，解决各种心理及生理问题，指导孩子的康复训练方向。治疗师协助规划孩子的训练安排，指导具体的训练内容。训练老师包括机构中的和家庭中的，家庭中的训练老师可以是家长本人、其他家庭成员或者家庭教师，与孩子进行高强度的一对一的具体训练。其他家庭成员可在生活照料、娱乐、交往方面承担更大的比重。

这里我们强调家长对整个团队的统筹和指挥，家长应具体参与到团队的工作中，熟练掌握教育工作的内容和目的，真正成为团队的一部分。家政应着重做好孩子训练治疗的安排、设计和分工，然后将相应的工序适当地安排给相应的成员完成，并监督完成的质量。例如家长为孩子的成长设立专门的记录本及时间表，什么时候该复诊、什么时候该上课、什么时候该活动，都由家长事先安排；家长定期与医生、治疗师等沟通商量每个阶段的训练重点、阶段成果、存在问题及解决方法，并对训练内容做出调整；家长与训练老师根据调整的训练方案直接调整教学内容，对于一些专业程度较低的教学内容可安排给力所能及的其他家庭成员来承担。此外，家长还要做好团队成员之间的沟通工作，确保保持统一观点方法和及时有效地反馈和流通信息。